“阿姨，他为什么听不懂我说话啊？”

　　“为什么我跟他说话，他不理我啊？”

　　……

　　不聋，却对声响不闻不问；

　　不盲，却对你视而不见；

　　不哑，却闭口不言。

　　……

　　世界上有这样一群孩子，他们被称为“来自星星的孩子”，他们可能内心丰富，却无法与人沟通，他们和正常孩子一样美丽可爱，却像是天上的星星跌落到了人间，总是沉溺在自己的世界里孤独地闪烁。

　　是的，我们在这里谈一谈孤独症谱系障碍（ASD），也就是人们常说的孤独症（Autism），也称自闭症，这是一类起病于三岁前的心理发育障碍，曾被认为是“精神癌症”、是“不治之症”。

　　有的家长慨叹，得知宝宝患上这个病，“仿佛被判了死刑”，整个人感觉天塌地陷，整个家庭仿佛陷入了无尽深渊。

　　儿童孤独症发病率有升高趋势随着大众识别与诊断水平的提升，加上电子产品的普及、生态环境变化的影响，儿童孤独症发病率有升高的趋势，逐渐被大众熟知。根据世界卫生组织的数据，全世界数亿患有精神障碍的人群中，孤独症占2.9％（多动症占8.8％）。

　　据统计，男孩孤独症患病率约为女孩的3-4倍。另据美国疾病控制与预防中心（CDC）的研究，美国每36个孩子中就有1个孤独症患者。

　　数据显示，我国儿童孤独症患病率在0.7-1%；据不完全统计，我国的自闭症群体已超千万，其中14岁以下的儿童超200万。

　　我们要面对的现实是：多数的孤独症儿童在学龄以前没有及时确诊，大多数的孤独症儿童无法接受正常教育，一半以上的国人还依然不能清晰地识别自闭症。

　　抑郁障碍、注意缺陷多动障碍、孤独症谱系障碍、自杀与自伤、物质使用障碍（药物成瘾）已成为我国儿童青少年常见的五大精神心理问题。

　　与此同时，我们也要认识到这样一个事实：随着人们对孤独症认识水平的持续提高，随着各种综合干预手段的不断探索，孤独症并非没有办法治疗，只要早发现早介入，一些治疗方法正在很好地改善孩子的生活状态。

　　孤独症如果不能及时识别和正确干预，将伴随患者一生，给患者的健康带来严重伤害，给患者的家庭带来长期阴影。

　　近年来，随着我国诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平，从而回归到社会正常生活。孤独症早防早治效果好，患者年龄越小大脑的可塑性越好，干预效果越显著。

　　那么，如何早发现？主要靠家长和医生对孩子行为的观察。

　　首先是做好科普宣传，让更多的人尤其是家长了解孤独症、懂得如何识别孤独症，其次要把筛查融入到儿童日常保健工作，做好筛查预警，力争早发现早诊断早干预，而幼儿园老师、儿科医生等相关人员的培训也相当重要。

　　孤独症的早期预警信号往往在婴幼儿期即可观察到，如百日龄时对声音无反应、6月龄时不会笑出声、1岁时对名字无反应、2岁时兴趣刻板单一等。

　　孤独症主要治疗途径为教育干预康复训练，只有在必要时辅以药物治疗。

　　过去几十年，世界各国在孤独症的教育干预方面做了很多研究，取得了很大进展，尤其是基于行为主义心理学原理的行为分析疗法(ABA)。

　　该方法的原理并不复杂，简单来说，当一个孩子表现好的时候，及时加以强化，当孩子不会或做不到的时候，去积极地辅助他、提示他，当出现一些对抗性或破坏性的行为时，做一些温和的惩罚教育，忌简单粗暴。

　　近年来，有运用针灸、汤剂等中医方法治疗孤独症的案例，但治疗效果还有待进一步验证。科学在发展，孤独症治疗方法的探索也在持续，各种新的方法在陆续验证当中，有的用机器人和虚拟现实技术，提高患儿的参与度、共同注意力和社交技能。经颅磁刺激、经颅直流电刺激等技术也在研究探讨中，但有效性和副作用还有待验证。

　　对这些新疗法的动态信息，家长们要保持关注，积极但谨慎地选用更科学有效的方法帮助孩子。谁家的孩子不是宝？哪个家长不爱自己的娃？

　　当自家宝宝确诊后，父母往往犹如遭受晴天霹雳，特别为孩子们的疾病着急，动了情绪的时候，理性就容易跑偏，有的父母对于任何道听途说来的治疗方法，像抓住救命稻草一样要去试一试。

　　然而，打着包治百病幌子的“神医”必然是神棍，如果哪家机构宣传保证能够“彻底治愈”孤独症，家长就要多留一个心眼，多咨询权威官方医院的专家，谨防上当受骗，既花了冤枉钱，又错过早期干预的重要时机。

　　毕竟，孤独症之所以叫做谱系障碍，是因为它分为轻度、中度和重度，贻误了最佳干预时机的重度孤独症患儿，大概率是不能治愈的，将是把伴随终身的残障性疾病。这一点，无须讳言，只能面对。

　　由于我国的专业康复师存在较大人才缺口，过半患儿家庭有一人（大都是妈妈）只能放弃工作，专职照看孩子，她们往往承受着极大的心理压力，有的一想到自己的孩子迟迟不能叫一声妈妈，心情就会郁闷到极点。受过去一些陈旧认知的影响，患儿家长确实容易陷入悲观。但科学在进步，公众对孤独症的理解认识与关心支持都有了很大进步。

　　家长要客观地看待现实，保持稳定情绪，无论如何，生活还得继续，夫妻之间要相互理解相互支持，为孩子症状的改善提供一个坚实而温暖的港湾。当然，如果心理状态持续很差，家长也要对记得自己好一点，可以寻求心理方面的专业支持，做做心理咨询心理治疗，必要时服用一点调整情绪的药物。

　　我们应该尊重孩子的独特世界，没必要过度矫正他们的刻板行为，而是将其转化为社会适应技能；孤独症孩子首先是儿童，我们要尊重儿童的发展规律和需求，不要一味地盯着他们的缺陷，要给孩子选择的机会，孩子的自主性一旦培养起来，很多问题就可以有效解决。

　　随着多元社会的进步，在世界范围内，有一些孤独症患者和研究人员倾向于将孤独症当作人类自然呈现出来的多样性，不再把孤独症当成单纯的病态。

　　实际上，轻度孤独症的比例越来越高，有数据说大概有70%的孤独症孩子是轻度，“只要人人都献出一点爱”，这些孩子的未来就将是光明的。

　　虽然到目前为止，孤独症还是一个世界医学难题，但它不再是一个“不治之症”，整个社会都在行动，家长要有信心，对孩子要有耐心，孤独症儿童将得到更多关怀。我们有理由相信，孩子们未来一定会越来越好。

　　来自星星的孩子——这真是一个贴切又有诗意的名字。

　　只有经历过的特殊家庭才能体会，这个名称背后究竟有多么的沉重。现实生活中，谁家要是摊上一个“星星的孩子”，那真是灾难性的打击！

　　健步者陈老师年轻有为，却是一头“少年白”。他为人亲和，有时有人会拿他白发的事情开玩笑，他每次都只是笑笑，不予置否。

　　后来大家意外得知，他家竟有个方四五岁患孤独症的孩子。这位优秀老师因为长期忧心过重，操劳过度，这才导致的“未老先衰”。

　　自从得陈老师家的情况后，马达等都特别愧疚！大家都商量好了一般从此对他多了几分敬重，没人再拿他的“白头”说事。

　　马达说：“孩子患有孤独症，父母才是最需要‘救赎’的人。

　　拥有一个来自星星的孩子，作为父母注定此生都要负重前行！因为孩子可能始终活在自己的世界里，对外界无知无感，自然也没有太多的痛苦。

　　可作为‘星娃’的父母，却要比别人付出百倍、千倍的努力和艰辛！所以对于孤独症的孩子，作为孩子的父母，才是最需要被‘救赎’的人！”

　　月光美人问网友红桃皇后：“倘若孩子不幸成为千万‘星星的孩子’当中的一员，身为父母又该何去何从？是逃避、放弃、默默承受，还是理智、平和和坦然地面对现实？”

　　红桃皇后说：“无论最终选择什么，那必定是经历了十分艰难曲折的心灵路程！

　　其实，对于孤独症患者的家长，身上早已背负得太多，想必也不会再强求什么。唯有尽自己所能，去最大限度地改善孩子的现状；唯有以爱和包容接纳孩子，给予他实实在在的帮助！

　　所谓强者自救，圣者渡人。在给星星的孩子康复和救治这件事上，大多数时候家长只能靠自己，信心和希望绝对不能丢！很多事情，不是有希望才努力去做，而是努力去做了才有希望！

　　无论如何，一定要给孩子，给自己一个救赎的机会！哪怕再难，也要一步一步引着孩子走出自己的世界，走出家庭，真正地与外界沟通互联！”

　　月光美人又问红桃皇后：“孩子交流障碍、行为刻板，怎样才是最佳养育模式？”

　　红桃皇后说：“来自星星的孩子，虽说不太懂得情感，行为刻板记忆却相当惊人。乍看之下，孤独症的孩子跟普通孩子也没太大区别。但仔细观察，就会发现，他们眼里映出的是一个任何人都无法走入的世界，而且行为刻板得让你感到惊讶！

　　比如：一个两岁多的男孩，目光极少在别人身上停留，却经常注视自己的两个大拇指，认真地比较它们。然后也会比较自己的鞋子、膝盖，甚至玩具或餐具，以及一切相同的东西。

　　另一个小男孩，没事就喜欢转圈圈。唯一能让他停下来的办法，就是塞给他一个能旋转的物品。比如手持风扇、小汽车轮子、指尖陀螺等，因为孩子的眼睛里，装满了各式各样的‘圆’。

　　一个小女孩，长着天使般的面孔，很少正视别人，但是却会突然跑到别人身后，用鼻子闻别人的头发、衣服，深深地呼吸、用力地闻！因为在她的认知里世界是闻到的，而不是看到的。

　　孤独症孩子的刻板行为，不光包括重复性的动作，还可能是重复性的语言或情绪等，以及对于某些事物或活动的过度专注。

　　对于正常人来说，总是反复做一个同样的动作，显得既刻板，又怪异！但对于孤独症的孩子来说，只有重复刻板的行为，才能让他们得到安慰并且平静下来。

　　刻板行为广泛存在于孤独症儿童的身上，是日常生活以及教育训练当中一道最难跨越的屏障。如果强行让他们做出改变，可能会大哭大闹，焦虑狂躁，甚至出现自伤自残的行为。

　　对于‘星娃’的刻板行为，我们应该尽量避免苛责或惩罚，而是尝试理解和接纳它们。想要避免这一点，唯有经过大量的行为矫正、感统训练才可能得以改变。

　　比如，提供多样化的活动和玩具，以吸引孩子的注意力并减少重复性行为的发生。又或者给孩子建立规律的生活习惯和日程安排，以减少因环境变化而产生的不确定感和焦虑。”

　　月光美人再问红桃皇后：“作为普通人，我们能为星星的孩子做什么？”

　　红桃皇后说：“要挽救或者改变一个内心孤独的孩子，这个过程或许非常漫长，也有可能一生都无法摆脱刻板的模式。所以，对待星星的孩子以及他们的父母，每个人都需要多一些理解和善意！

　　作为一名普通人，如果有一天遇到来自星星的孩子，看到他们那些古怪与刻板的行为，不围观、不嘲笑、不刺激就是对孤独症群体以及他们父母最大的理解和支持！人生的路很长，相信一切都会有最好的安排！”

　　汤天臣发起建设的苍山星愿学校，是为“来自星星的孩子”而设立的一所特教学校，全部建设费用是“苍星爱心基金会”募捐来的善款。

　　爱心基金可以由个人、企业或者社会性组织机构等来组建，组建是不需要底金，不同于其他慈善机构，爱心基金带有自发性质，自发的来筹集资金，去定性定向的去帮助特定人群。

　　爱心基金的成立虽然不分个人集体，亦或是组织成分，但是基金的审核依然是需要相关机构审核管理和监督的。并且多数基金是面向公开性质的监督和审查的，不过也是有例外的，苍星爱心基金爱心基金是由中国红十字基金会联合汤天臣及红石健身驿站群设立的。

　　该基金以零元起步，目前接到的最大一笔善款是130万元，是汤天臣夫妇捐献的。苍星爱心基金会自采用“一对一”透明模式累计救助百余名孤独症与先心病儿童。

　　“苍星爱心基金”善款总额逾500万元，捐款除了可以救助孤独症与先心病以及白血病儿童之外，还可以冠名援建乡村卫生所（站）、培训乡村医生或用于其它重大疾病救助项目。爱心基金实行会员制并细化补助标准，通过未成年人关爱援助基金累计帮扶困境儿童超千人次。